Sr Roxane & Dr Bécuwe

Réponses aux questions posées à Sœur Roxane STUDER

Clinique des Augustines à MALESTROIT

Définition des soins palliatifs : Ils sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe professionnelle pluridisciplinaire, ayant une approche globale et individualisée ayant pour but :

• de prévenir et soulager les symptômes physiques
• d’anticiper les risques de complications
• prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels dans le respect de la dignité de la personne soignée
• d’éviter les investigations déraisonnables
• ils refusent de provoquer intentionnellement la mort.

Docteur AYOUD (Québec février 2005) : « Notre rôle à nous, c’est d’aider les malades à transformer la souffrance morale en une réconciliation avec la vie. La maladie entrouvre en chacun de nous une fenêtre spéciale de notre vie, qui libère l’amour enfouie en nous et est un appel aux vraies valeurs.» 

Naissance des soins palliatifs : Dès 1940, usage de la morphine, description du concept de souffrance globale, richesse de la fin de vie.

• 1960 : description des 5 étapes pour mourir

Contexte actuel :

• Un vieillissement de la population
• Diversification des morbidités
• Augmentation de la dépendance
• L’impression de maîtrise de tout jusqu’au COVID

But de La Loi Léonetti  (2005) :

• Refus de l’euthanasie
• Développement des soins palliatifs
• Renforcement des droits des malades : Droits à l’information, directives anticipées (toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, pour le cas où elle serait un jour, hors d’état d’exprimer sa volonté.

Cadre juridique des soins palliatifs :

Le droit est censé assurer la protection de l’homme et d’autant plus quand apparaît un état de faiblesse, de vulnérabilité ou de fin de vie, ou lorsque le patient est inconscient.

La Loi du 4 mars 2002 relative aux droits du malade précise déjà le refus de l’obstination déraisonnable et le droit au refus d’un traitement, ainsi que la désignation de la personne de confiance.

La Loi du 22 avril 2005, modifie et complète le Code de la Santé Publique, mais ne modifie pas le Code Pénal (persistance de l’interdiction de tuer)

La sédation : 2 possibilités

• elle a pour but d’endormir le patient de façon réversible, elle évite des douleurs.
• sédation profonde et continue dans le cas d’infections graves et incurables ou sur décision du patient d’arrêter un traitement.
• décision prise en collégialité entre la famille, le personnel soignant et conforme aux directives anticipées du patient.

L’euthanasie : du grecque « euthanasia » = « Bonne mort »

« Acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable » (Observatoire national de la fin de vie, en 2011)

Dans le concret est-ce que la collégialité est vraiment respectée : La démarche collégiale prend du temps, elle dépend aussi du groupe. Cela permet différents éclairages.

Le groupe est constitué : du médecin, infirmières, aides-soignantes, autres soignants et accompagnants, les proches du patient. La décision finale reste médicale.

Évolution de la Loi : Aujourd’hui on a le droit d’arrêter l’alimentation et l’hydratation car ils sont considérés comme soins.

– Les soins palliatifs se tournent vers la qualité de vie et non vers la quantité de vie. Les soins palliatifs ce n’est pas endormir la personne, mais lui donner un certain confort pour lui permettre de s’alimenter (plaisir du palais) manifester l’affection de ses proches, éviter que la peau s’abîme.

– En soins palliatifs on peut prendre en charge la douleur bien avant la fin de la vie.

– Lorsque la personne est hors d’état de décider, le médecin recueille l’avis de la personne de confiance désignée par le patient, ou de la famille.

– Nous ne pouvons pas aller contre l’avis du patient, il faut l’aider à découvrir en lui l’envie de vivre, ou de rechercher quel est son mal de vivre, en l’accompagnant afin de trouver en lui la ressource de ce qui est important dans sa vie : un projet, un évènement, une sortie.

– En travaillant aux soins palliatifs, j’ai appris à vivre, à voir où est l’essentiel. Le spirituel ce n’est pas que la religion, mais la quête de sens, le sens de sa vie, une transcendance possible.

Quand on sent que l’on arrive à la fin de sa vie, on boucle une boucle, le patient passe sa vie au tamis. Il fait une relecture de vie et essaie de résoudre les conflits. Le besoin d’être en paix, peut-être de laisser une trace, le besoin de rester un sujet.

Le médecin a-t-il le dernier mot ? Les directives anticipées s’imposent si elles sont raisonnables et assez fines ; c’est bien qu’elles puissent être orientées par un spécialiste de la santé, avec un regard sur les soins palliatifs pour être endormi, la poursuite des traitements. …

Dans certaines situations le malade demande de mourir, le médecin ne peut accéder à sa demande, car ce serait un meurtre. Les soignants ont le devoir d’être soignants pour donner la vie et non l’enlever. Ce métier donne du sens à notre vie, la personne ne peut demander un acte contraire à notre conscience. Quelqu’un qui est dans la souffrance, n’est pas forcément conscient de son choix.

Rappeler les 5 étapes du deuil par rapport à la fin de vie : Le déni, la colère, le marchandage, la dépression, l’acceptation.

Aujourd’hui les soignants sont mal formés aux soins palliatifs. Le patient peut être dans la panique et le soignant ne sait plus quoi faire pour redonner du sens à cette vie : nourrir sa vie intérieure, avoir un projet, la transcendance de sa souffrance, avoir un être aimé. …

Réponses aux questions posées à Madame BÉCUWE

Quelle formation aux soins palliatifs au niveau national ?

Une formation spécifique (diplôme universitaire) est dispensée sur une ou deux années spécifiques.

A-t-on le temps et prend-on le temps de mettre en œuvre les soins palliatifs ?

C’est parfois difficile, mais il faut prendre le temps au bon moment pour permettre des explications comme « le palliatif c’est encore la vie, c’est la valoriser. » Ça permet d’apaiser les situations et les familles.

Un patient peut-il refuser un traitement médical ?

Oui, il n’a pas à lui être imposé sauf en cas d’urgence. Si le patient n’est pas en mesure de prendre une décision éclairée, le traitement sera mis en place, mais pourra être interrompu sur demande. Il faut faire comprendre au patient ou à la personne de confiance que l’objectif est le même pour le médecin que pour le patient.

Quels sont les critères pour mettre en œuvre les soins palliatifs ?

Cela relève de la complexité de la situation : isolement, situation familiale, le temps, demande du patient, graduation du traitement, qu’il y ait un rapport équilibré entre le traitement et la gêne.

La sédation comme soins palliatifs ou avant ?

C’est une question d’âge. D’abord plusieurs sortes de types de sédation :

La sédation est proportionnée (détresse aiguë) peut être mise en place avec des soins.

La sédation continue (jusqu’à la mort) mise en place pour quelques jours, c’est une décision partagée entre le médecin et les différents intervenants ; on est obligé d’être dans une situation incurable, en sachant que l’on ne maîtrise par le temps, mais il s’agit toujours d’une maladie dure et incurable.

Comparatif entre la sédation profonde et continue et l’euthanasie :

Extraits recueillis par Yves Denis, Associé